Conheça a campanha
Estou desejando sair desta ilha. Com a força de meus amigos, minha família e cada um de vocês: começo a enxergar novas possibilidades como importar os melhores remédios e me eleger para as últimas pesquisas da área, nos EUA.
Se você chegou até aqui agora, deixa eu te contar. Eu vim parar nesta ilha por uma imposição do destino: no final de 2020, eu fui diagnosticado com uma doença terminal chamada ELA, a esclerose lateral amiotrófica.
No rosto silencioso do médico estava dado o convite: você vai para uma ilha, a ilha da inércia. Nesta ilha a cada dia que a maré sobe, me limita mais os movimentos. Aos poucos eu fui perdendo a capacidade de andar, de abrir uma garrafa Minalba...
Em um primeiro momento, eu tive que repensar como eu faria para estar nesta ilha. Comprar os remédios necessários, uma alimentação específica para administrar os sintomas, fisioterapias especializadas, entre outros gastos.
Foi então que eu vi o farol se acender pela primeira vez, e a luz dele era forte. Amigos de toda parte, minha família e cada pessoa que chegou até o primeiro financiamento que criei de forma recorrente para viabilizar as novas contas básicas mensais.
O financiamento da primeira etapa do meu processo é recorrente e segue ativo neste link: benfeitoria.com/ailhadainercia
Em exatas 24 horas, esta meta inicial foi batida e a corrente de amor que eu senti é algo indescritível. O sol brilhou mais forte, naquele dia.
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Então, esse farol vislumbrou a possibilidade de buscar novos tratamentos, os melhores remédios e ir atrás de me tornar elegível nas últimas pesquisas na área que acontecem mais precisamente em Boston, no Massachusetts General Hospital.
Este financiamento aqui é para apontar esse farol para o caminho de volta para casa e remar este barco na direção de todas as possibilidades de cura. Você rema comigo?
SOBRE A ELA:
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal.
Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.
Não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica. Parece que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora, por isso os atletas representam a população de maior risco.
Outra causa provável é que dieta rica em glutamato seja responsável pelo aparecimento da doença em pessoas predispostas. Isso aconteceu com os chamorros, habitantes da ilha de Guan no Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo.
Estudos recentes em ratos indicam que a ausência de uma proteína chamada parvalbumina pode estar relacionada com a falência celular característica da ELA, uma doença relativamente rara (são registrados um ou dois casos em cada cem mil pessoas por ano, no mundo), que acomete mais os homens do que as mulheres, a partir dos 45/50 anos.
Apesar das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma ser uma pessoas dócil, amorosa, alegre, que preserva a capacidade intelectual e cognitiva e raramente fica deprimida.
O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãimbras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.
A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento.
O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas.
A pesquisa com os chamorros serviu de base para o desenvolvimento de uma droga que inibe a ação tóxica do glutamato, mas não impede a evolução da doença. Os experimentos em curso com animais apontam a terapia gênica como forma não só de retardar a evolução, como possibilidade de reverter o quadro.
O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica; Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos.
Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem; A relação do paciente com a equipe médica e familiares é sempre muito rica. Ele está sempre animado e procurando alternativas para enfrentar as dificuldades do dia a dia; Pelo menos aparentemente, o portador da doença costuma sofrer menos do que o cuidador, que precisa aprender a maneira correta de tratar do doente, sem demonstrar que teme por sua morte iminente.
