5º Congresso Internacional Glicogenose |

5º Congresso Internacional Glicogenose

Colabore para tornar o 5º Congresso Internacional de Glicogenose uma realidade e ajude a salvar vidas.

Projeto por: ABGLICO - Associação Brasileira de Glicogenose
R$ 32.280,00
arrecadado
meta R$ 50.000,00

96
benfeitores

64%
arrecadado

41
dias restantes

A primeira meta foi batida! O projeto será realizado, mas a arrecadação continua até 03/10/2019 - 23:59

POR

ABGLICO - Associação Brasileira de Glicogenose

ABGLICO - Associação Brasileira de Glicogenose

R$ 25
Gratidão
11 benfeitores apoiando
Você ficará guardado para sempre em nossos corações
R$ 50
Email de agradecimento
19 benfeitores apoiando
Você receberá um email de agradecimento por apoiar o 5o Congresso de Glicogenose
R$ 100
Certificado online de colaboração
35 benfeitores apoiando
Você receberá um certificado online reconhecendo e agradecendo sua colaboração
R$ 250
Nome no painel de apoiadores no evento
13 benfeitores apoiando
Além de receber um certificado online reconhecendo e agradecendo sua colaboração, seu nome estará no painel de apoiadores no evento
R$ 500
Camiseta ABGlico
5 benfeitores apoiando
Você receberá uma camiseta da Associação Brasileira de Glicogenose - ABGlico - e terá seu nome no painel de apoiadores do evento
R$ 1.000
Post de agradecimento exclusivo
3 benfeitores apoiando
Além do seu nome no painel de apoiadores do evento e da camiseta da Associação Brasileira de Glicogenose - ABGlico, você receberá um post especial de agradecimento nas redes sociais da ABGlico
R$ 5.000
Vídeo de agradecimento de um paciente
1 benfeitor apoiando
Nossa maior recompensa! Nome no painel de apoiadores do evento + camiseta ABGlico + post de agradecimento + vídeo de agradecimento feito por um paciente com Glicogenose

Muitos são os desafios das pessoas e seus familiares quando se deparam com uma doença rara. Como viver e lidar com a glicogenose, se tão pouco se sabe sobre ela por todo o país? E assim surgiu a Associação Brasileira de Glicogenose - a ABGlico, do desejo de alguns pais e pacientes de ajudar as pessoas a terem acesso ao conhecimento e a chance de se preparar para vencer os vários desafios diários que a doença requer.

A glicogenose é um erro inato do metabolismo, uma doença hepática hereditária na qual a deficiência de uma enzima prejudica a quebra do glicogênio em glicose, resultando no depósito de glicogênio no fígado e em falta de energia para o organismo, causando hipoglicemia. Desse modo, os pacientes precisam se submeter a uma restrição alimentar severa, não podendo consumir muitos alimentos, como lactose, frutose e sacarose. Além da restrição, para manutenção da glicemia é necessário o uso constante de amido de milho cru, dia e noite, que varia de acordo com idade, peso e necessidade metabólica de cada pessoa.

A primeira grande dificuldade já se encontra no diagnóstico, que pode demorar meses, e por vezes nem ocorre. Por se tratar de uma doença rara, há dificuldade de encontrar profissionais de saúde que realmente conheçam sobre a doença e principalmente sobre seu controle. Não há remédios e nem cura, mas com conhecimento e controle rigoroso e adequado, é possível ter um desenvolvimento praticamente normal, permitir uma melhor qualidade de vida para os pacientes, e a ausência das várias sequelas que podem ser graves e fatais.

Viver com a glicogenose é viver em um turbilhão de emoções. Da incerteza do diagnóstico, do medo de se perder um filho, das incertezas do desenvolvimento, da falta de conhecimento e orientação, dos altos custos, do cansaço físico e mental. E por fim, o que prevalece é o amor, a garra e a força para vencer esse grande desafio.

O 5º Congresso Internacional de Glicogenose, a ser realizado em Porto Alegre nos dias 14, 15 e 16 de novembro de 2019, é a chance de se oferecer conhecimento para os profissionais de saúde, pacientes e familiares, dar apoio às famílias com temas importantes sobre os cuidados específicos diários, fazer o levantamento das necessidades para estímulo às pesquisas e apresentação de resultados dos avanços que os estudos têm demonstrado. Essa é ainda uma oportunidade única para o encontro e a troca de experiências entre as famílias.

Precisamos do seu apoio para que tudo se torne uma realidade e a ajuda realmente alcance as famílias que tanto necessitam.

Gratidão!!!

 

Muitos são os desafios das pessoas e seus familiares quando se deparam com uma doença rara. Como viver e lidar com a glicogenose, se tão pouco se sabe sobre ela por todo o país? E assim surgiu a Associação Brasileira de Glicogenose - a ABGlico, do desejo de alguns pais e pacientes de ajudar as pessoas a terem acesso ao conhecimento e a chance de se preparar para vencer os vários desafios diários que a doença requer.

A glicogenose é um erro inato do metabolismo, uma doença hepática hereditária na qual a deficiência de uma enzima prejudica a quebra do glicogênio em glicose, resultando no depósito de glicogênio no fígado e em falta de energia para o organismo, causando hipoglicemia. Desse modo, os pacientes precisam se submeter a uma restrição alimentar severa, não podendo consumir muitos alimentos, como lactose, frutose e sacarose. Além da restrição, para manutenção da glicemia é necessário o uso constante de amido de milho cru, dia e noite, que varia de acordo com idade, peso e necessidade metabólica de cada pessoa.

A primeira grande dificuldade já se encontra no diagnóstico, que pode demorar meses, e por vezes nem ocorre. Por se tratar de uma doença rara, há dificuldade de encontrar profissionais de saúde que realmente conheçam sobre a doença e principalmente sobre seu controle. Não há remédios e nem cura, mas com conhecimento e controle rigoroso e adequado, é possível ter um desenvolvimento praticamente normal, permitir uma melhor qualidade de vida para os pacientes, e a ausência das várias sequelas que podem ser graves e fatais.

Viver com a glicogenose é viver em um turbilhão de emoções. Da incerteza do diagnóstico, do medo de se perder um filho, das incertezas do desenvolvimento, da falta de conhecimento e orientação, dos altos custos, do cansaço físico e mental. E por fim, o que prevalece é o amor, a garra e a força para vencer esse grande desafio.

O 5º Congresso Internacional de Glicogenose, a ser realizado em Porto Alegre nos dias 14, 15 e 16 de novembro de 2019, é a chance de se oferecer conhecimento para os profissionais de saúde, pacientes e familiares, dar apoio às famílias com temas importantes sobre os cuidados específicos diários, fazer o levantamento das necessidades para estímulo às pesquisas e apresentação de resultados dos avanços que os estudos têm demonstrado. Essa é ainda uma oportunidade única para o encontro e a troca de experiências entre as famílias.

Precisamos do seu apoio para que tudo se torne uma realidade e a ajuda realmente alcance as famílias que tanto necessitam.

Gratidão!!!

 

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