Conheça a campanha
Muitos são os desafios das pessoas e seus familiares quando se deparam com uma doença rara. Como viver e lidar com a glicogenose, se tão pouco se sabe sobre ela por todo o país? E assim surgiu a Associação Brasileira de Glicogenose - a ABGlico, do desejo de alguns pais e pacientes de ajudar as pessoas a terem acesso ao conhecimento e a chance de se preparar para vencer os vários desafios diários que a doença requer.
A glicogenose é um erro inato do metabolismo, uma doença hepática hereditária na qual a deficiência de uma enzima prejudica a quebra do glicogênio em glicose, resultando no depósito de glicogênio no fígado e em falta de energia para o organismo, causando hipoglicemia. Desse modo, os pacientes precisam se submeter a uma restrição alimentar severa, não podendo consumir muitos alimentos, como lactose, frutose e sacarose. Além da restrição, para manutenção da glicemia é necessário o uso constante de amido de milho cru, dia e noite, que varia de acordo com idade, peso e necessidade metabólica de cada pessoa.
A primeira grande dificuldade já se encontra no diagnóstico, que pode demorar meses, e por vezes nem ocorre. Por se tratar de uma doença rara, há dificuldade de encontrar profissionais de saúde que realmente conheçam sobre a doença e principalmente sobre seu controle. Não há remédios e nem cura, mas com conhecimento e controle rigoroso e adequado, é possível ter um desenvolvimento praticamente normal, permitir uma melhor qualidade de vida para os pacientes, e a ausência das várias sequelas que podem ser graves e fatais.
Viver com a glicogenose é viver em um turbilhão de emoções. Da incerteza do diagnóstico, do medo de se perder um filho, das incertezas do desenvolvimento, da falta de conhecimento e orientação, dos altos custos, do cansaço físico e mental. E por fim, o que prevalece é o amor, a garra e a força para vencer esse grande desafio.
O 5º Congresso Internacional de Glicogenose, a ser realizado em Porto Alegre nos dias 14, 15 e 16 de novembro de 2019, é a chance de se oferecer conhecimento para os profissionais de saúde, pacientes e familiares, dar apoio às famílias com temas importantes sobre os cuidados específicos diários, fazer o levantamento das necessidades para estímulo às pesquisas e apresentação de resultados dos avanços que os estudos têm demonstrado. Essa é ainda uma oportunidade única para o encontro e a troca de experiências entre as famílias.
Precisamos do seu apoio para que tudo se torne uma realidade e a ajuda realmente alcance as famílias que tanto necessitam.
Gratidão!!!
