Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística |

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Desenvolvendo o ecossistema da Fibrose Cística no Brasil com projetos que impactam pacientes, familiares, associações, estudantes e profissionais da saúde!


Projeto por: Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
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POR

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Somos o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística!

Nossa missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto. 

Para isto, desenvolvemos nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Advocacy, Educação, Pesquisa Científica, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional! Você pode conhecê-los detalhadamente clicando aqui.

Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020. Em 2018 e 2019, fomos reconhecidos como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebemos o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM! 

Mas, o que é a fibrose cística?

A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disto, a pessoa com fibrose cística apresenta sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho, Teste do Suor ou exames genético, e demanda tratamento multidisciplinar e constante.

E por que trabalhamos com a fibrose cística?

Dentre as doenças raras, ela é considerada como uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da fibrose cística, são consideradas como principais causas de mortalidade infantil. A fibrose cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 5 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!

Acompanhe nosso trabalho e nos ajude a mudar esta realidade no Brasil!

Conheça nosso trabalho!: unidospelavida.org.br

Projetos: unidospelavida.org.br/projetos

Relatório de Atividades de 2019: bit.ly/relatorioupv2019

Transparência e Ética: unidospelavida.org.br/transparencia 

 

Pessoas que estão ajudando essa campanha a acontecer.

O Instituto Unidos pela Vida está entre as 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil em 2020

Em 17/12/2020 09:01

Em 10 de dezembro de 2020 aconteceu o prêmio Melhores ONGs, que por conta da pandemia, foi realizado totalmente online este ano. Durante a premiação foi anunciado que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está entre as 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil.

De acordo com a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, o reconhecimento fortalece ainda mais a missão do Instituto de trabalhar pelo desenvolvimento do ecossistema da fibrose cística no país.

“2020 foi cheio de desafios e bem diferente do que todos imaginamos que seria quando o ano começou. Por aqui, tivemos que adaptar alguns projetos e optar pelo home office, mas mesmo com todas as mudanças, seguimos trabalhando com ainda mais força e dedicação pelas pessoas com fibrose cística, familiares, associações de assistência, estudantes e profissionais da saúde de todo o país. Estar nesta lista nos mostra, mais uma vez, que estamos no caminho certo ao optar pela realização de um trabalho ético, transparente e inovador. Seguiremos na luta pelos próximos anos que ainda estão por vir.”

Sobre o prêmio

O Melhores ONGs é realizado pelo Instituto Doar em parceria com O Mundo Que Queremos e tem como missão reconhecer e divulgar as ONGs do Brasil que mais se destacam anualmente pela sua excelência em gestão, governança, sustentabilidade financeira e transparência.

De acordo com a organização do prêmio, a lista com as 10 melhores ONGs de pequeno porte do país foi uma categoria criada com o objetivo de destacar e valorizar a atuação das muitas pequenas instituições que correspondem à maioria das organizações da sociedade civil brasileira.

Por Kamila Vintureli


Conceito A+ em gestão e transparência: Unidos pela Vida recebe a renovação do Selo Doar

Em 30/07/2020 17:42

É com muita honra e alegria que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu no início de julho a renovação do Selo Doar e o certificado de adequação ao Padrão de Gestão e Transparência do Terceiro Setor do Instituto Doar, com avaliação Padrão A+! Clique aqui para conferir o documento.

De acordo com o Instituto Doar, o grande objetivo do Selo Doar é garantir padrões verificáveis de qualidade na gestão e na transparência das organizações brasileiras. Assim, financiadores, apoiadores e doadores encontram um conjunto de organizações que passaram por uma avaliação isenta e bastante adequada para a tomada de decisões.

Em 2018, o Unidos pela Vida já havia recebido o Selo ONG Transparente, cujo objetivo é atestar a transparência de informações das organizações sociais através da web, o Selo Doar e também o certificado com conceito A+ em Padrão de Gestão e Transparência.

Além de tudo isso, também em 2018, o Instituto entrou para a lista das 100 Melhores ONGs do Brasil e, dentre elas, foi reconhecido como a Melhor ONG de Pequeno Porte do país. Clique aqui para saber mais sobre esses prêmios.

A equipe do Unidos pela Vida trabalha diariamente para tornar melhor a vida de quem tem Fibrose Cística e de todo este imenso ecossistema, e todos os projetos são entregues com transparência, inovação e profissionalismo. Tudo isto, porém, também é possível graças à todas as pessoas que colaboram com o trabalho desenvolvido pelo Instituto e que tornaram reconhecimentos como o Selo Doar e o certificado de Padrão A+ possíveis. Seguiremos trabalhando com ética e responsabilidade, para sempre fazer o melhor para vocês!

E se você também quer ajudar o Unidos pela Vida, acesse unidospelavida.org.br/doe e descubra a melhor forma de contribuir com o nosso trabalho. Unidos somos muito mais fortes e você pode fazer toda a diferença!


Unidos pela Vida vence Grandprix do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor

Em 10/07/2020 11:22

No dia 26 de novembro de 2019, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, venceu o Grandprix do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor. O prêmio, que visa valorizar e reconhecer as melhores práticas de gestão e comunicação nas instituições sociais do Paraná, foi criada pelo Instituto GRPCOM.

No total, foram inscritas 256 práticas de 145 Organizações da Sociedade Civil (OSCs) de todo o estado do Paraná, divididas em 13 categorias. A premiação contou com a presença de 270 pessoas de todo o estado. Os prêmios e certificados foram entregues pelos apresentadores da RPC, filiada da Rede Globo, Jason Goulart e Michelly Correa.

Durante a premiação, o Unidos pela Vida foi certificado no projeto Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, campanha nacional realizada pelo Instituto em parceria com voluntários e associações de todo o país. O projeto Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, além de ser certificado, também ganhou o prêmio na categoria Parceria e Relacionamento Institucional.

Além de tudo isso, o Unidos pela Vida ainda venceu o maior prêmio da noite: o troféu Grandprix, também pelo trabalho realizado no Encontro, e que impacta pessoas de todo o país. Para conferir todos os premiados do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor, clique aqui.

De acordo com a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, reconhecimentos como esses fortalecem ainda mais o trabalho realizado pelo Instituto e é um sinal claro de que a entidade está no caminho certo.

“Estamos muito felizes e emocionados com o prêmio. Eu acredito que o reconhecimento nos trará bons frutos daqui pra frente e outras pessoas vão começar a conhecer mais sobre o trabalho que realizamos aqui no Unidos pela Vida. Eu me sinto muito feliz e orgulhosa em ver que a nossa causa tem chegado em muitos lugares do país e tem conseguido impactar a vida de muita gente”, ressaltou Verônica.


Somos o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística!

Nossa missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto. 

Para isto, desenvolvemos nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Advocacy, Educação, Pesquisa Científica, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional! Você pode conhecê-los detalhadamente clicando aqui.

Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020. Em 2018 e 2019, fomos reconhecidos como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebemos o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM! 

Mas, o que é a fibrose cística?

A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disto, a pessoa com fibrose cística apresenta sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho, Teste do Suor ou exames genético, e demanda tratamento multidisciplinar e constante.

E por que trabalhamos com a fibrose cística?

Dentre as doenças raras, ela é considerada como uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da fibrose cística, são consideradas como principais causas de mortalidade infantil. A fibrose cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 5 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!

Acompanhe nosso trabalho e nos ajude a mudar esta realidade no Brasil!

Conheça nosso trabalho!: unidospelavida.org.br

Projetos: unidospelavida.org.br/projetos

Relatório de Atividades de 2019: bit.ly/relatorioupv2019

Transparência e Ética: unidospelavida.org.br/transparencia 

 

Pessoas que estão ajudando essa campanha a acontecer.

O Instituto Unidos pela Vida está entre as 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil em 2020

Em 17/12/2020 09:01

Em 10 de dezembro de 2020 aconteceu o prêmio Melhores ONGs, que por conta da pandemia, foi realizado totalmente online este ano. Durante a premiação foi anunciado que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está entre as 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil.

De acordo com a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, o reconhecimento fortalece ainda mais a missão do Instituto de trabalhar pelo desenvolvimento do ecossistema da fibrose cística no país.

“2020 foi cheio de desafios e bem diferente do que todos imaginamos que seria quando o ano começou. Por aqui, tivemos que adaptar alguns projetos e optar pelo home office, mas mesmo com todas as mudanças, seguimos trabalhando com ainda mais força e dedicação pelas pessoas com fibrose cística, familiares, associações de assistência, estudantes e profissionais da saúde de todo o país. Estar nesta lista nos mostra, mais uma vez, que estamos no caminho certo ao optar pela realização de um trabalho ético, transparente e inovador. Seguiremos na luta pelos próximos anos que ainda estão por vir.”

Sobre o prêmio

O Melhores ONGs é realizado pelo Instituto Doar em parceria com O Mundo Que Queremos e tem como missão reconhecer e divulgar as ONGs do Brasil que mais se destacam anualmente pela sua excelência em gestão, governança, sustentabilidade financeira e transparência.

De acordo com a organização do prêmio, a lista com as 10 melhores ONGs de pequeno porte do país foi uma categoria criada com o objetivo de destacar e valorizar a atuação das muitas pequenas instituições que correspondem à maioria das organizações da sociedade civil brasileira.

Por Kamila Vintureli


Conceito A+ em gestão e transparência: Unidos pela Vida recebe a renovação do Selo Doar

Em 30/07/2020 17:42

É com muita honra e alegria que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu no início de julho a renovação do Selo Doar e o certificado de adequação ao Padrão de Gestão e Transparência do Terceiro Setor do Instituto Doar, com avaliação Padrão A+! Clique aqui para conferir o documento.

De acordo com o Instituto Doar, o grande objetivo do Selo Doar é garantir padrões verificáveis de qualidade na gestão e na transparência das organizações brasileiras. Assim, financiadores, apoiadores e doadores encontram um conjunto de organizações que passaram por uma avaliação isenta e bastante adequada para a tomada de decisões.

Em 2018, o Unidos pela Vida já havia recebido o Selo ONG Transparente, cujo objetivo é atestar a transparência de informações das organizações sociais através da web, o Selo Doar e também o certificado com conceito A+ em Padrão de Gestão e Transparência.

Além de tudo isso, também em 2018, o Instituto entrou para a lista das 100 Melhores ONGs do Brasil e, dentre elas, foi reconhecido como a Melhor ONG de Pequeno Porte do país. Clique aqui para saber mais sobre esses prêmios.

A equipe do Unidos pela Vida trabalha diariamente para tornar melhor a vida de quem tem Fibrose Cística e de todo este imenso ecossistema, e todos os projetos são entregues com transparência, inovação e profissionalismo. Tudo isto, porém, também é possível graças à todas as pessoas que colaboram com o trabalho desenvolvido pelo Instituto e que tornaram reconhecimentos como o Selo Doar e o certificado de Padrão A+ possíveis. Seguiremos trabalhando com ética e responsabilidade, para sempre fazer o melhor para vocês!

E se você também quer ajudar o Unidos pela Vida, acesse unidospelavida.org.br/doe e descubra a melhor forma de contribuir com o nosso trabalho. Unidos somos muito mais fortes e você pode fazer toda a diferença!


Unidos pela Vida vence Grandprix do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor

Em 10/07/2020 11:22

No dia 26 de novembro de 2019, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, venceu o Grandprix do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor. O prêmio, que visa valorizar e reconhecer as melhores práticas de gestão e comunicação nas instituições sociais do Paraná, foi criada pelo Instituto GRPCOM.

No total, foram inscritas 256 práticas de 145 Organizações da Sociedade Civil (OSCs) de todo o estado do Paraná, divididas em 13 categorias. A premiação contou com a presença de 270 pessoas de todo o estado. Os prêmios e certificados foram entregues pelos apresentadores da RPC, filiada da Rede Globo, Jason Goulart e Michelly Correa.

Durante a premiação, o Unidos pela Vida foi certificado no projeto Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, campanha nacional realizada pelo Instituto em parceria com voluntários e associações de todo o país. O projeto Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, além de ser certificado, também ganhou o prêmio na categoria Parceria e Relacionamento Institucional.

Além de tudo isso, o Unidos pela Vida ainda venceu o maior prêmio da noite: o troféu Grandprix, também pelo trabalho realizado no Encontro, e que impacta pessoas de todo o país. Para conferir todos os premiados do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas no 3º Setor, clique aqui.

De acordo com a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, reconhecimentos como esses fortalecem ainda mais o trabalho realizado pelo Instituto e é um sinal claro de que a entidade está no caminho certo.

“Estamos muito felizes e emocionados com o prêmio. Eu acredito que o reconhecimento nos trará bons frutos daqui pra frente e outras pessoas vão começar a conhecer mais sobre o trabalho que realizamos aqui no Unidos pela Vida. Eu me sinto muito feliz e orgulhosa em ver que a nossa causa tem chegado em muitos lugares do país e tem conseguido impactar a vida de muita gente”, ressaltou Verônica.