Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Desenvolvendo o ecossistema da Fibrose Cística no Brasil com projetos que impactam pacientes, familiares, associações, estudantes e profissionais da saúde!
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Somos o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística!

Nossa missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto. 

Para isto, desenvolvemos nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Advocacy, Educação, Pesquisa Científica, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional! Você pode conhecê-los detalhadamente clicando aqui.

Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, esteve na lista das 100 Melhores ONGs do Brasil e pelo 2º ano consecutivo entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do país. Além disso, em 2018 e 2019 foi eleito como a Melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil. Em 2019 também recebemos o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM! 

Mas, o que é a fibrose cística?

A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disto, a pessoa com fibrose cística apresenta sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho, Teste do Suor ou exames genético, e demanda tratamento multidisciplinar e constante.

E por que trabalhamos com a fibrose cística?

Dentre as doenças raras, ela é considerada como uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da fibrose cística, são consideradas como principais causas de mortalidade infantil. A fibrose cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 5 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!

Acompanhe nosso trabalho e nos ajude a mudar esta realidade no Brasil!

Conheça nosso trabalho!: unidospelavida.org.br

Projetos: unidospelavida.org.br/programas-e-projetos

Relatório de 10 anos: bit.ly/10anosupv

Transparência e Ética: unidospelavida.org.br/transparencia 

 


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