Conheça a campanha
Eu vim parar numa ilha.
Este é um financiamento recorrente e mensal.
Para doações pontuais, acesse: https://benfeitoria.com/asaidadailha
Sim, uma ilha linda, com pássaros lindos, flores nunca antes vistas, montanhas, lindos campos.
Eu vim parar aqui por uma imposição do destino: no final de 2020, eu fui diagnosticado com uma doença terminal, chamada ELA.
No rosto silencioso do médico estava dado o convite: você vai para uma ilha, a ilha da inércia. Nesta ilha, a cada dia em que a maré sobe, me limita mais os movimentos.
Quando cheguei, podia correr pelos campos, brincar com os pássaros, correr atrás das raparigas que vão pelas estradas com as bilhas às cabeças e levantar-lhes as saias. Eu poderia ser nesta ilha o meu menino Jesus.
Mas, aos poucos, a realidade cruel foi se apoderando do meu corpo, denunciando a fraqueza, o horror alucinante de morrer.
Aos poucos eu fui perdendo a capacidade de andar, de abrir uma garrafa de agua Minalba, aos poucos estou perdendo a capacidade de gritar por socorro, aqui desta ilha. De assoprar uma vela e apagar os anos que já passaram.
Agora fico me perguntando se farei aniversário no próximo ano, ou se ainda estarei aqui nesta ilha, lutando para não me afogar na imponderável tsunami que me imobiliza cada vez mais. Será que há alternativas, uma fuga, um barco salvador?
Escuto todo dia, vindo do continente, notícias promissoras de uma possível cura para esta doença. Novos medicamentos sendo testados trazem uma esperança. É possível?
Me ajudem a sair daqui!
Estou armando esta vaquinha para conseguir me manter aqui nesta ilha, me movimentar com os aparelhos que forem fornecidos, tomar meus remédios, enfim permanecer vivo, até que um dia eu possa acordar desse pesadelo, sair andando pela ilha, tomar meu barco e seguir viagem, esta viagem louca que é a vida.
Vamos mudar o mundo?!
Esta é uma campanha recorrente para gastos fixos mensais, se você preferir pode acessar a campanha de doação única, neste link: https://benfeitoria.com/asaidadailha
SOBRE A ELA:
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal.
Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.
Não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica. Parece que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora, por isso os atletas representam a população de maior risco.
Outra causa provável é que dieta rica em glutamato seja responsável pelo aparecimento da doença em pessoas predispostas. Isso aconteceu com os chamorros, habitantes da ilha de Guan no Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo.
Estudos recentes em ratos indicam que a ausência de uma proteína chamada parvalbumina pode estar relacionada com a falência celular característica da ELA, uma doença relativamente rara (são registrados um ou dois casos em cada cem mil pessoas por ano, no mundo), que acomete mais os homens do que as mulheres, a partir dos 45/50 anos.
Apesar das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma ser uma pessoas dócil, amorosa, alegre, que preserva a capacidade intelectual e cognitiva e raramente fica deprimida.
O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãimbras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.
A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento.
O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas.
A pesquisa com os chamorros serviu de base para o desenvolvimento de uma droga que inibe a ação tóxica do glutamato, mas não impede a evolução da doença. Os experimentos em curso com animais apontam a terapia gênica como forma não só de retardar a evolução, como possibilidade de reverter o quadro.
O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica; Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem; A relação do paciente com a equipe médica e familiares é sempre muito rica. Ele está sempre animado e procurando alternativas para enfrentar as dificuldades do dia a dia; Pelo menos aparentemente, o portador da doença costuma sofrer menos do que o cuidador, que precisa aprender a maneira correta de tratar do doente, sem demonstrar que teme por sua morte iminente.
